10岁男孩患病后永远吃不饱，家长严格监控，防止他把自己撑死?!

这个10岁男孩名叫David Soo，来自新加坡，

看样子他跟正常男孩无异，但其实他患有一种罕见的先天遗传性疾病，

最让人苦恼的一个症状是——

永远吃不饱......

David患有的这种病叫普拉德-威利综合征，俗称小胖威利症，

病因是来自父亲的第15号染色体的基因缺陷，目前无法治愈，

全球1.5万-3万人中就有一位小胖威利症患者。

患有这种病的新生儿，有肌肉无力、喂养困难和发育迟缓的症状；

从2岁左右开始，患儿开始无节制饮食，导致体重增加和肥胖，以及各种因过度肥胖造成的疾病；

此外，患者还有一定程度的智力障碍，前额窄，手脚小，身高矮，皮肤苍白，头发颜色淡，大部分患者无法生育。

很不幸，David就是小胖威利症的患者之一，

处于儿童期的他正面临“无节制饮食”的问题，

简单来说，David无论吃掉多少东西，大脑还是会一直告诉他“没吃饱”。

奶奶Linda负责照顾David的饮食，时时刻刻监督他，

因为必须有人监控他吃了什么、吃了多少。

一方面，David可能会暴饮暴食，拼命吃直到把自己撑死，

必须有人帮他控制食欲，防止他“把自己吃死”，这是小胖威利症最主要的危险之一。

另一方面，有很多医学案例记录小胖威利症患者摄食过量，出现严重腹胀、胃排空异常的症状，甚至有胃组织坏死、肠道穿孔或破裂等危险状况，，

或者由于肥胖引起一系列并发症。

而且如果没人监督，患者有可能因为饿急了吃下有害的食物，比如变质的食物，

也可能出现其他不良行为，比如偷吃的、囤积食物成瘾、偷钱买食物等等。

因为这些可能发生的情况，David的日常生活很辛苦，家长也必须想办法帮他控制食欲和体重，

比如妈妈会把厨房的门锁上，让他不能一直去拿吃的。

家长还帮他制定了一个非常详细的饮食计划表，合理安排膳食，

什么时候吃饭，什么时间吃零食，规划得明明白白。

奶奶会给David做饭，按照规划好的量给他准备食物，

看着他吃下去，防止他吃太多。

规律饮食对David非常重要，

他必须肯定地知道，规定吃饭的时间就一定能吃到饭，让自己有安全感，

比如下午3点吃零食，家长无论在干什么，都必须停下手头的事情给他准备零食。

除此之外，David还需要定期参加运动，控制体重，防止长太胖。

小胖威利症目前还无法治愈，只能通过心理治疗和药物，改善一部分症状。

不幸中的万幸是，只要把体重控制好，David的预期寿命和生活质量跟正常人没啥区别。

但家长很担心他以后的生活，

对于特殊需求群体来说，很多人都会在服务业找工作，比如餐饮业，

David就不能找这种工作，毕竟食物对他的诱惑太大了。

在接下来的人生中，“吃不饱”的感觉会跟着David一生，他必须时时刻刻克制食欲，

父母很难陪他一辈子，将来他得学会自我控制。

最好的办法是找人跟他同住，或者让护理人员监督他控制饮食，

不过目前新加坡没有这类专业护理人员，家长担心将来他无法独自在新加坡生活。

David的一生注定不容易，

但愿以后能有专业人士来帮助他，

也希望随着医学的进步，找到预防和治好小胖威利症的方法......

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瑀泥啵啵奶茶：永远饥饿，卧槽了

柠檬精726号：家人有经济条件，有获取知识的渠道，有人照顾他并严格执行，都很爱他。这些让他在病友里已经活得相对很好了，是不幸中的万幸。

大宝头大：之前看过一个中国妈妈写的自己孩子也是这个病，因为不给吃东西去翻垃圾箱，而且这个病两岁之前几乎没什么症状，就比其他孩子发育缓慢些，相对比较好带这个妈妈为了能照顾孩子全职在家看着孩子，以防把孩子把自己吃撑

HajimariNoHikari：看着都想哭了……吃饱是人的本能，一辈子都要和这种本能作战，太痛苦了

暗夜宣夢·:一顿没吃饱我都急

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